quarta-feira, 31 de julho de 2013

Mãe ensina médicos a lidar com crianças que sofrem de autismo

Mãe ensina médicos a lidar com crianças que sofrem de autismo 

Portia Iverson falou durante a Reunião Anual da Academia Americana de Neurologia. Ela também pediu mais pesquisas e novos remédios contra a síndrome.

Cerca de 200 neurologistas, com anos de experiência em sua área, lotam a sala. Na frente de todos está Portia Iverson, de fala pausada, dando explicações detalhadas para a platéia formada quase que exclusivamente por pessoas com muito mais conhecimento científico do que ela. Mas quem é essa mulher sem formação acadêmica que ousa ensinar cientistas? A resposta é simples: Portia Iverson é mãe.

E não qualquer mãe. Ela é mãe de Dov, um jovem americano diagnosticado aos três anos de idade com autismo severo. Desde que descobriu a doença, Iverson e seu marido se dedicaram à causa das crianças autistas e fundaram uma organização não-governamental que pede mais pesquisas sobre a doença – a CAN, sigla em inglês para “Curem o Autismo Agora”, que também significa algo como “é possível” .


Portia Iverson foi uma das convidadas especiais da Reunião Anual da Academia Americana de Neurologia, em Chicago, nos Estados Unidos. Sua missão? Ensinar os médicos a lidar com crianças autistas, baseada em sua experiência de mais de dez anos cuidando de Dov. E mais: contar os principais problemas que ela enfrenta, para tentar sensibilizar e oferecer informações para novas pesquisas na área.

Para todos

Os conselhos da americana foram ouvidos por médicos, mas, segundo ela, são para serem seguidos por qualquer pessoa que conviva com autistas. O principal é: “Não aja com a criança como se ela tivesse uma deficiência mental”. “Mesmo com as que têm autismo severo e que parecem não estar ligadas no nosso mundo. Elas podem muito bem estar ouvindo, prestando atenção, entendendo”, diz Iverson.

Ela recomenda que os problemas e as frustrações do autismo não sejam discutidos na frente da criança, mesmo quando ela pareça estar distraída com outra coisa. “Se elas estiverem entendendo vão se assustar mais ou se fechar ainda mais em seu mundo”, afirma.

Outro conselho importante, segundo ela, para médicos e pais, é levar a sério os problemas das crianças. “É tão cansativo cuidar de um autista que às vezes achamos que tudo é culpa da doença. Se a criança está mal humorada, com dor de barriga, com dor de cabeça ou com qualquer outro problema, falamos ‘ah, é só o autismo’. E isso não é bom, porque corremos o risco de deixar passar algum problema sério”, diz.

Concentração

Ela explica que não adianta querer atrair a atenção da criança quando ela se concentra em alguma coisa. Primeiro, porque ela não tem controle sobre isso. Segundo, porque não se sabe se ela é mais feliz interagindo com os outros do que fechada em seu mundo. “É como quando temos uma crise de compulsão e comemos demais. Alguém gosta disso? É claro que não, mas não podemos nos controlar. Multiplique isso por um milhão e terá o que acontece com as crianças autistas. Aposto que elas preferiam estar brincando com as outras na rua, mas a atração por outras coisas é muito, muito forte”, conta.

Portia Iverson também aproveitou a oportunidade para pedir que os médicos se esforcem na busca por novos remédios e, se possível uma cura. “É extremamente frustrante. Há dias em que Dov acorda, senta na cama e agarra os olhos, se arranha, se coça, grita. É uma coisa que cansa a gente só de olhar. Daí o surto passa e ele volta ao normal. Precisamos de remédios que controlem essas coisas, pelo bem de nossos filhos”, pediu ela.

Fonte: G1

Livro: TRATAMENTO BIOLÓGICO DO AUTISMO E TDAH - oferta

Se passaram quase oito anos desde a última edição do meu livro em Português.  Nesse período, as pesquisas sobre o autismo, transtornos da atenção e transtornos relacionados tem desenvolvido de uma maneira vertiginosa e apaixonante.   Os achados mais importantes tem demonstrado o papel sobressalente dos metais pesados nos sintomas dos transtornos do desenvolvimento e transtornos neurológicos, e os benefícios do tratamento de eliminação de metais para o funcionamento de pessoas afetadas.  Graças à pressão por parte dos pais ao congresso norte americano, o governo está atualmente eliminando o mercúrio das vacinas nesse país, ainda que infelizmente não se saiba quantas vacinas com o conservante timerosal, que contém o mercúrio, segue em uso em vários países do mundo.

O trabalho da Dra. Jill James na Universidade do Arkansas tem demonstrado defeitos de mecanismo de metilação que podem levar a produção defeituosa de glutationa, um antioxidante importante, e ao estresse oxidativo no autismo.  Injeções de metilcobalamina praticadas por vários médicos tem trazido melhoras importantes nas áreas da linguagem, interação social e comportamento em numerosos pacientes.

Estudos importantes na estrutura de funcionamento do trato grastrointestinal tem sido realizados pelo Dr. Andrew Wakefield no Hospital Royal Free em Londres.  Segundo a sua hipótese, essas anormalidades gastrointestinais se devem à infecção do trato intestinal pelo vírus do sarampo proveniente da vacina.  A presença desse vírus em biópsias de amostras intestinais de pacientes com autismo, mas não de pacientes do grupo de controle, fortalecendo a hipótese dele.

A eficácia de muitas outras terapias descrita na primeira edição desse livro, tais como a dieta sem glúten e sem caseina, terapia antimicótica e antibacteriana, tratamentos com gama globulina ja tem sido confirmada por vários estudos científicos e a experiência de milhares de pais e médicos que tem aplicado tais tratamentos em toda parte do mundo.  

No decorrer desses anos, eu tenho vivido igualmente mudanças importantes de minha própria vida.  Eu tenho participado de inúmeros congressos na Espanha e na América Latina.  Aprendí Espanhol, o que me permite comunicar pessoalmente com pessoas maravilhosas que tem compartilhado histórias comoventes do progresso de seus filhos especiais, e tem me ensinado coisas importantes sobre o autismo, suas vidas e o que se pode conseguir com o amor paternal.  A minha comunicação com pais, crianças e profissionais, tem enriquecido o meu conhecimento com a sua experiência, e me dando uma nova visão do mundo do autismo e seus tratamentos.  E o mais importante, eu agora vivo em casa essa realidade, pois sou orgulhosamente padastro de uma linda menina mexicana de 18 anos com autismo severo.

É muito satisfatório apresentar todos os descobrimentos recentes em meu ponto de vista atual, enriquecido por essas experiências dos últimos anos.

A informação desse livro pode ser útil não somente para pessoas com autismo, mas também para pessoas com qualquer transtorno que apresente sintomas do autismo, incluindo os transtornos globais do desenvolvimento (TGD), o Síndrome de Rett, a doença de Williams, neurofibromatose, esclerose tuberosa, síndrome do cromossomo X Frágil, Síndrome de Down, Síndrome Tourette, Síndrome de Prader-Willi, e o transtorno do Déficit de Atenção (TDA).  Muitas das anormalidades do autismo também estão presentes nesses transtornos, e as terapias que são sugeridas para o autismo, também podem ajudar a crianças e adultos que sofrem desses outros transtornos.  Meus objetivos são descrever as anormalidades do autismo e dos outros transtornos relacionados, e descrever algumas das terapias que frequentemente são benéficas para as crianças e adultos que apresentam alguns ou todos os sintomas do autismo.  Ainda que os casos de remissão total do autismo são ainda relativamente baixos (e nesses casos a intervenção precoce foi a chave), foram constatadas mudanças positivas na grande maioria dos pacientes tratados.

Eu acredito que os relatos das mães cujos filhos se recuperaram são muito importantes, devido à semelhança dos tratamentos usados. Ambas as mães obtiveram a informação e instituiram a terapia de maneira independente.  Em ambas as crianças foram feitos diagnósticos precoce em relação à idade.  Ambas as mães chegaram tomaram suas próprias decisões de usar a terapia antimicótica, uma dieta anti-levedura baixa em açucar e livre de levedura, tratamento para alergias alimentares, e uma dieta sem glúten e sem caseina, como os pontos chaves do tratamento, mas também usaram intervenções comportamentais intensivas.  O leitor notará que existe diferenças grandes nos gerenciamentos nutricionais e antimicóticos por autores diferentes desse livro.  Estou consciente que isso pode causar confusão, mas essa informação reflete honestamente o fato de se desconhecer muito.  A mãe pode experimentar os vários tipos de gerenciamentos nutricionais e antimicóticos para determinar quais são os mais benéficos para o seu filho.

Parte desse material pode ser difícil, mas tenho colocado todo o meu esforço para simplificar sem distorcer o significado.  O conhecimento é poder.  Muitas dessas informações pode ser desconhecida para os pais ou para os médicos.  Depois de ler esse livro, o pai deve assumir que seu médico, seu neurólogo ou outro especialista não saiba tanto quanto ele sobre o autismo.

A maior parte dessa informação tem estado disponível em forma de reportagens de pesquisas que tem estado unicamente ao alcance dos especialistas em pesquisa médica, mas que praticamente eram desconhecidas para as pessoas desse círculo da sociedade.  Tem havido um aumento enorme da aplicação dos conhecimentos obtidos sobre o autismo e transtornos generalizados do desenvolvimento, graças ao estímulo de um grupo de médicos e ciêntistas que se reuniram em Dalas, em Janeiro de 1995, como parte da conferência do finado Dr. Bernard Rimland chamada Vença o Autismo Agora! (Defeat Autism Now! - DAN!).

Minha meta para esse livro é compartilhar informaçao que ajude à sua criança a viver mais saudável, e ter uma qualidade de vida bem superior a da atual.  Certamente serei criticado por recomendar ações baseadas em dados “imcompletos” ou “anedóticos’.  Ainda que eu reconheça os grandes benefícios dos antibióticos no tratamento de várias doenças, penso que o seu uso excessivo pode haver sido o tratamento médico que, por si só, tem resultado em danos na última metade desse século para os nossos filhos.  Sem dúvida, creio que os perigos para as nossas crianças são muito grandes como para esperá até que todos os dados sejam perfeitos, o que significaria esperar para sempre.  A Cruz Vermelha se recusou em agir em favor dos judeus nos campos de concentração alemãos durante a segunda guerra mundial apesar das numerosas reportagens do genocídio, devido ao fato que a evidência era “anedótica” e não “definitiva”.  Tiveram que passar cerca de 50 anos desde a primeira pesquisa que relacionava câncer do pulmão ao tabagismo, para que se restringisse o uso de cigarros para menores de idade.  Passou-se 25 anos desde o descobrimento inicial que a administração de suplementos de ácido fólico preveniria um defeito congênito da espinha bífida, para que fosse recomendado suplementos adicionais de ácido fólico durante a gravidez.  O risco para a segurança dos nossos filhos é muito alta para esperar para sempre.

Não vejo a hora de continuar meu trabalho internacional, começar novos projetos de pesquisas focadas na situação dos países latino americanos, ler cartas e escutar as esperiências  com os tratamentos e do progresso de seu filho especial, e de conhecê-los.
Dr. William Shaw

TODA CRIANÇA É ÚNICA - EPISÓDIO 1 - LIBERDADE DE SER E APRENDER

 
Sinopse
  • Episódio da série “Toda Criança é Única – A Inclusão na Educação Infantill, que busca apresentar aos professores das escolas públicas brasileiras experiências positivas de inclusão na educação infantil. Neste episódio, a inclusão da aluna Luma, de 6 anos, no  Jardim de Infância 316 Sul, Brasília. Luma foi diagnosticada como autista e tinha um comportamento que dificultava a socialização. Arredia, Luma conseguiu superar suas dificuldades, tornou-se líder entre os colegas, começou a falar e interage bem com todos na escola.

  • Duração
    28'41'' minutos
  • Série
    TODA CRIANÇA É ÚNICA
  • Palavras chave deste vídeo
  • TODA CRIANÇA É UNICA, LIBERDADE DE SER E APRENDER, BRASÍLIA, LIMA, AUTISMO

terça-feira, 30 de julho de 2013

Inclusão social: pacientes com autismo recebem ajuda

Existe mola no fundo do poço? A força que advém da fraqueza.


É comum ouvirmos as pessoas dizerem que após enfrentarem situações de grande dificuldade chegaram ao fundo do poço, tendo esgotado todas as possibilidades de resolver o problema. Entretanto, muitas destas pessoas também nos oferecem depoimentos em que narram que neste mesmo poço onde “caíram” havia uma mola. Uma mola propulsora que lhes impulsionou para longe, para frente, para a volta por cima.
Mas por que às vezes, para darmos a volta por cima, se faz necessário tocarmos o fundo do poço? Esta afirmativa ocupou meus pensamentos e criou em mim uma necessidade de refletir sobre sua veracidade.

Em momentos de extrema dificuldade e desespero, é comum nos depararmos com sentimentos de desânimo, tristeza e aquela terrível e inexplicável certeza de que tudo vai dar errado (a velha máxima que diz que se alguma coisa pode dar errado, dará. E mais, dará errado da pior maneira, no pior momento e de modo que cause o maior dano possível – se você quiser ler mais sobre o assunto, leia as Leis de Murphy!). Podemos pensar em mil hipóteses positivas, mas acabamos quase sempre nos agarrando ao pior cenário possível (com raras exceções, exceções estas as quais eu dedico toda a minha admiração, pois estou longe de pertencer a este seleto rol dos otimistas incorrigíveis e irrecuperáveis).
Seria o ser humano, por natureza, masoquista? Por que pensar o pior, se podemos pensar no melhor? Esperar pelo melhor é tão mais confortável! Mas esperar por um desfecho positivo não nos assusta ou nos impressiona. Nos causa pavor, desde sempre, o desconhecido, o que não temos noção do que é e que, por isso mesmo, projetamos de forma negativa.

E é justamente o que nos apavora que nos resgata da nossa zona de conforto, que nos permite criar forças para ousar, para superar nossos próprios limites. Mas não só os pessimistas se defrontam com situações exasperantes! O fato é que, mesmo o maior otimista do mundo – e eu penso que conheço um forte candidato a este título (Meu Pai!), já se deparou com situações que tiveram desenlaces totalmente contrários à sua vontade. E, muitas vezes, é neste momento de pavor, onde não sabemos como agir ou o que fazer que percebemos a luz no fim do túnel.

A última vez que visitei o fundo do poço foi há exatos 6 anos atrás .

Julho de 2007. Havia recebido o diagnóstico do João Pedro há quase 6 meses e dedicava TODAS as minhas forças a estimulá-lo o maior número de vezes possível durante todos os dias, 7 dias na semana, 30 dias no mês.

Estava em frangalhos, tanto fisicamente quanto emocionalmente. Me fazia de forte para meu marido e para nosso filho mais velho e oferecia acolhida, consolando  nossos pais e irmãos. Nas poucas horas em que meu anjo dormia (e eram POUCAS mesmo, cerca de apenas 4 horas por noite), eu me dedicava a ler tudo o que encontrava sobre Autismo, estudando incessantemente, desesperadamente…

João Pedro evoluía lentamente e, em vários momentos, tive a sensação de darmos 2 passos para a frente e 3 passos para trás. A minha ANSIEDADE em estimular meu filho de forma ininterrupta e de maneira inadequada – embora eu não soubesse deste fato à época – não colaboravam em nada e penso que, na verdade, dificultavam um pouco a evolução do meu menino.

Meu corpo também dava sinais de que alguma coisa, ou quase tudo, ia muito mal. A balança registrava 11 quilos acima do normal, mesmo sem ingerir uma quantidade maior de alimentos. Desânimo, cansaço e depressão eram meus companheiros, da hora que eu acordava até o momento de dormir. Na frente de todos, eu era aquela que era FORTE!
Sozinha, de frente para o espelho, eu enxergava meu verdadeiro Eu: um arremedo do que eu havia sido outrora. De frente para o espelho, eu não podia mentir para mim mesma. Era inútil insistir em tudo aquilo…eu precisava admitir: HAVIA CHEGADO AO FUNDO DO POÇO!!!

E então, justamente neste momento crítico, apesar de toda a minha fraqueza e debilidade, eu fui capaz de reconhecer que precisava de AJUDA. Sozinha eu não conseguiria mais. Eu precisava de ajuda!

Foi preciso chegar ao fim da linha para concluir que a evolução de meu filho dependia também de meu estado de espírito, do meu bem estar físico e mental. Os exames de sangue acusaram várias disfunções hormonais, que foram responsáveis em fazer os ponteiros da balança subirem impiedosamente. Era nítido que estava deprimida.

Quando finalmente busquei ajuda, pude perceber que várias atitudes minhas estavam equivocadas. Afastando-me da situação, compreendi que o Autismo era uma life-long condition, ou seja, uma condição que perdura e se estende durante toda a vida. Agindo da forma que eu agia, muito provavelmente em breve eu não teria mais forças e energia para prosseguir – e ainda teríamos uma vida toda pela frente.

Aprendi a ter CALMA e controlar um pouco mais a minha ansiedade. Percebi que deveria comemorar as pequenas conquistas diárias ao invés de me angustiar com acontecimentos futuros. Compreendi que uma caminhada de um milhão de passos  precisa do primeiro para ser iniciada e que este primeiro passo é tão ou mais importante do que o último.

Tal qual uma bateria que precisa ser toda consumida para ser recarregada, eu precisei chegar ao meu limite para renascer. Porque nem sempre o fundo do poço é o fim. Muitas vezes ele pode ser o recomeço, a volta por cima, o início de uma nova jornada.

Encontrei minha força maior em meio às minhas fraquezas. Foi na adversidade que extraí forças para seguir adiante.

Denise Aragão

Algumas coisas que toda mãe de Autista gostaria que você soubesse.


Sempre que leio o texto  “Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse” de autoria de Ellen Notbohn (do livro Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew: 2005), me emociono e fico pensando em como seria se pudéssemos listar também tudo aquilo que gostaríamos que as pessoas soubessem sobre nós, nossos filhos, nosso cotidiano e suas dificuldades.

Desta forma, listei algumas regras de ouro, “mandamentos” que, talvez, se as pessoas tivessem conhecimento, tornariam nossas vidas um pouquinho mais tranquilas.

Espero que vocês gostem e gostaria de contar com a participação de todas vocês, enviando a sua sugestão para acrescentarmos à nossa lista, ok?

1- Amo meu filho incondicionalmente, mais do que minha própria vida;

2- Eu e meu filho NÃO precisamos de sua piedade , precisamos de sua compreensão;

3- Tenho verdadeiro horror e repugnância a olhares tortos, enviesados e caras feias. Não temos nada a ver com sua intolerância, ignorância ou muito menos com seu preconceito;

4- Não trate meu filho como um ser inferior;

5- NUNCA faça perguntas do tipo:” ah, mas ele ainda não faz tal coisa? O MEU filho com este idade já fazia”. Provavelmente, na sua idade, Bill Gates já havia amealhado seus primeiros milhões, enquanto você ainda conta seus reais; NINGUÉM gosta e nem deve ser comparado!

6- Se você quer minha amizade ou, ainda, não quer que eu me transforme em uma leoa, JAMAIS maltrate, destrate ou faça meu filho alvo de bullying;

7- Não trate meu filho como um ser inanimado. Autistas TÊM sentimentos! Atitudes e palavras inadequadas podem feri-lo e magoá-lo e você incorrerá no item 6 (despertando meu lado leoa ).

8- Se você é membro da família ou um amigo muito próximo , ESCUTE e ACEITE minhas orientações sobre como agir com meu filho. Sei o suficiente sobre o funcionamento de pessoas com TEA, enquanto, provavelmente, você não faz a mínima ideia sobre o assunto (salvo raríssimas exceções);

9- O item número 9 também é dedicado aos membros da família: NÃO insista na ladainha “mas esta criança não tem nada, isso é coisa da sua cabeça, o “Fulano” fazia a mesma coisa quando era pequeno e hoje está ótimo!”. Comentários como estes somente me exasperam e me cansam, não contribuem em nada;

10- Este item se aplica a tudo, a todos e a todas as situações e momentos de nossas vidas. Se você não tiver um comentário positivo a acrescentar, opte pelo silêncio. “Falar menos e ouvir mais” é uma das regrinhas de OURO da cartilha do bem viver. Justamente por este motivo, o Criador nos fez com dois ouvidos e uma só boca;

11- Eu PRECISO de ajuda em inúmeros momentos e sua contribuição sincera e bem intencionada será bem vinda. Se não souber como ajudar, experimente apenas me OUVIR. Desabafar, muitas vezes, me ajuda a organizar minhas ideias e me proporciona o afastamento necessário da situação para que eu possa dimensioná-la corretamente;

12- Jamais minimize ou compare minha situação. Saber que outros têm problemas maiores ou menores que os meus não torna minha vida mais fácil;

13- NÃO critique minhas atitudes e muito menos ouse julgar meus sentimentos. Você jamais saberia o que fazer em meu lugar, pois é praticamente impossível que saibamos o que fazer sem estarmos diretamente envolvidos na situação;

14- Vou lutar até meu último suspiro buscando melhor qualidade de vida para meu filho;

15- Sim, por mais que lhe cause estranheza, eu comemoro “pequenas” (aos seus olhos !) GRANDES ( em minha opinião !) conquistas de meu filho. O que para a grande maioria das pessoas é comum e corriqueiro, para mim é uma VITÓRIA e um MILAGRE. Cada nova palavra, cada gesto ou até mesmo um olhar compartilhado são valiosos demais para mim.

16- Você não é obrigado a conhecer tudo sobre Autismo e eu NÃO tenho esta pretensão. É fato que ninguém sabe tudo sobre todas as coisas. Mas tenho direito de exigir: RESPEITO e DIGNIDADE e não abrirei mão de fazê-lo pelo meu filho;

17- Se você pensa que autistas não têm voz, é porque você não conhece a força do GRITO das mães de autistas e do que somos capazes de fazer por nossos filhos.

Inclusão escolar NÃO é um favor! – O que as escolas precisam aprender sobre nossos filhos.

Inclusão escolar NÃO é um favor! – O que as escolas precisam aprender sobre nossos filhos.


O papo desta semana é sobre um ponto crucial para o desenvolvimento de nossos filhos com Autismo: a inclusão escolar. Não vou entrar no mérito da questão escolas regulares x escolas especiais. Isto fica para um próximo post.

Hoje é dia de colocarmos o dedo na ferida , ferida esta que dói , sangra e não cicatriza NUNCA.

Com a aprovação da Lei 12.764, conquistamos vários direitos para nossos filhos. Os portadores de Autismo passaram a existir, adquirindo direitos, pois foram equiparados às pessoas com deficiência.
 
Uma das grandes contribuições desta lei, foi o resgate dos autistas do limbo. Ainda assim, o que mudou após a aprovação desta lei? Pouco ou muito pouco…INFELIZMENTE!!!
 
Mas em momento algum isto agrega desmerecimento à Lei! Há toda uma história de luta por trás da criação e da aprovação desta lei. Ela foi feita com muito suor de mães e pais 
guerreiros que também derramaram muitas lágrimas neste processo.

Ainda recebo, quase que diariamente, telefonemas de famílias relatando que as escolas continuam a negar a matrícula de alunos autistas em seus estabelecimentos – mesmo este ato constituindo infração à lei 12.764! A grande maioria das escolas NÃO respeita a lei!
 
Da mesma forma, chegam ao meu conhecimento histórias de crianças que, supostamente, estão incluídas (pois tiveram suas matrículas aceitas), mas que na verdade estão apenas “passando” seu tempo na escola, pois esforços não são desprendidos, seja por parte da coordenação, seja por parte dos professores, para que este aluno conquiste algum conteúdo pedagógico. É a inclusão da exclusão, onde os alunos estão entregues à própria sorte.

Todas nós conhecemos casos de vagas disponíveis em colégios que, repentinamente, desaparecem quando lhes é mencionada a situação de nossos filhos. Existem escolas que para negar a pecha de preconceituosas, se escondem atrás da velha e enfadonha ladainha do ” não estamos preparados para receber seu filho, não seria justo não lhe proporcionar o atendimento adequado”.
 
Ora, ora !!! Vamos trazer os fatos à luz da Verdade:
 
Quem de nós recebeu “treinamento” para ser mãe de autista??? Verdadeiramente, ninguém está pronto pra ter um filho “especial”! Da mesma forma, enquanto não tiverem em seus bancos escolares alunos com TEA, as escolas jamais se tornarão especializadas!
 
O tempo de nossos filhos é diferenciado, todos sabemos disso. É fato que travamos uma verdadeira corrida contra ele. Assim sendo, não podemos esperar pela reforma pedagógica inclusiva! Não temos tempo hábil para isso! Nossas crianças precisam ser recebidas pelos colégios, hoje, agora, já!
 
Isso não quer dizer, entretanto, que as escolas não devam passar por reformulações e que seu corpo docente não precise se especializar. Ao contrário! O que eu afirmo é que não podemos esperar anos para que isto aconteça, enquanto nossas crianças perdem o melhor de sua plasticidade cerebral!

O problema vem de cima e a complexidade é muito maior do que possamos imaginar. Há que ser feita uma grande mudança no conteúdo programático das faculdades de Pedagogia, proporcionando aos futuros professores conhecimento adequado e especializado para ensinar crianças com necessidades especiais.
 
Devem ser inseridas disciplinas que permitam aos profissionais entender o funcionamento de nossas crianças e que sejam capazes de qualificá-los para o dia a dia da sala de aula inclusiva. Oferecer treinamento a estes professores em forma de estágio, por exemplo, pode ser também uma boa forma de capacitação.
 
Mais do que isso, vou além: o professor, assim como todos os profissionais envolvidos neste processo, precisa ACREDITAR no potencial deste aluno, pois muitas vezes encontramos professores que acham que nossas crianças não “valem a pena” pois nutrem a falsa crença de que pessoas autistas não possuem capacidade para aprender.
 
E quando, porventura, conseguimos encontrar um colégio que aceite a inclusão e a faça de forma razoavelmente satisfatória, este colégio, na grande maioria das vezes, não aceita o MEDIADOR ESCOLAR, profissional qualificado, que está para o aluno autista da mesma forma que o Braille está para o deficiente visual e as libras estão para o deficiente auditivo (vide a Nota Técnica 24/2013/MEC/ SECADI/ DPEE, que versa sobre a orientação aos sistemas de ensino para implementação da lei 12.764/12).
 
A escola insiste que a professora tem condições de assumir o aluno com TEA e a turma simultaneamente. Todas nós sabemos que esta é uma tarefa praticamente IMPOSSÍVEL, pois nossos meninos e meninas demandam muitos cuidados e precisam de uma atenção individualizada, do tipo 1 para 1.
 
Entretanto,  seja qual for o caso, o ideal é que façamos valer SEMPRE os direitos de nossos filhos, pois se eles não tem voz, nós, pais e mães, somos os responsáveis por eles e temos a obrigação de gritar pela defesa de seus direitos.
 
Há alguns anos atrás, alguns de vocês sabem deste fato, tive problemas sérios com a escola que meu filho estuda. Muitos me aconselharam a retirá-lo da escola, e sem dúvida reconheço que este teria sido o caminho mais cômodo, menos doloroso e sofrido!!! Mas não foi esta a atitude que eu e meu marido tomamos.
 
Levando em consideração o AMOR que meu filho tem pela instituição, o trabalho maravilhoso que as professoras desenvolvem, aliados ao fato de ele ter construído um círculo de amiguinhos carinhosos e compreensivos, decidimos mantê-lo na instituição, lutando pela sua permanência na escola, juntamente com o processo de mediação, o que de fato aconteceu.

Outro fator importante que contribuiu muito para nossa decisão foi o fato de que acreditamos que nós (pais) devemos insistir, sempre que possível, junto às escolas, pois quando desistimos, seja por que motivo for, fechamos mais uma porta, não só para nossos filhos, mas para o enorme contingente de crianças autistas em idade escolar. Esta foi nossa experiência pessoal, devo ressaltar, sujeita a críticas;
 
Com os novos índices divulgados em Abril deste ano pelo CDC (Center of Disease Control and Prevention – Centro de Controle e Prevenção de Doenças, órgão norte-americano), que apontam que para cada 50 crianças em idade escolar, 1 está dentro do Espectro Autista, cada vez mais teremos a necessidade de escolas inclusivas para nossos filhos.

Quando   uma escola nega matrícula à uma criança autista e os pais se calam , a sensação que este colégio tem é a certeza de impunidade (a famosa frase brasileira do “tudo acaba em pizza”).
 
E esta certeza da impunidade faz com que eles continuem adotando as mesmas práticas abusivas e que vão contra a Constituição Federal, a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Brasileira, Tratados Internacionais e a Lei 12.764.
 
Sabemos que, infelizmente (reza a lenda), o Brasil é o país onde existem leis que “colam” e outras que não. Penso que não precisamos de novas leis. Precisamos que as leis vigentes saiam do papel e sejam respeitadas. Na atual conjuntura em que estamos vivendo, com a sociedade descobrindo a sua força e acordando para o fato de que podemos fazer  MUITO mais do que apenas reclamar e nos lamuriar, se torna imperiosa a necessidade de oferecermos nossa parcela de contribuição para este processo da inclusão integral.
 
A inclusão escolar NÃO é um favor! É um direito assegurado por lei! Mas a eficácia da legislação brasileira, bem como o seu cumprimento, depende também de cada um de nós.

Denise Aragão

CASO CLÍNICO, UM EXEMPLO DE INTERVENÇÃO PRECOCE.



OLÁ, AMIGOS!!!
        
Nessa semana, vou descrever um caso clínico de sucesso. Obviamente, o nome do paciente foi substituído para preservar a identidade e confidencialidade da família envolvida. Observe o relato:

André é um bebê de 11 meses de idade que avaliei no consultório. Seus pais foram encaminhados pela escola-creche do filho. Segundo sua mãe, André parece indiferente ao afeto dos pais ou cuidadores, não é empático, não sorri e não tem interesse pelas pessoas.
”Doutor Gustavo, ele nunca olhou para mim, nem quando estou amamentando. O André é meu primeiro filho, mas vejo que ele é diferente das outras crianças da creche. Ele não eleva os braços para ser levantado do berço, não chora quando eu o deixo sozinho, não se interessa pela minha voz e não responde quando o chamo pelo nome. Já levamos ao oftalmologista e otorrino, não há perda visual ou auditiva! O que meu filho tem?”

Segundo a escola-creche, André não aponta para objetos, não manda tchau, não utiliza gestos para se comunicar e não entende jogos sociais básicos.

Após avaliar o pequeno André, juntamente com a escola e com sua família, formulei a hipótese diagnóstica de um transtorno do espectro autista e optamos pelo início de um trabalho psicoeducacional e de estimulação precoce com uma equipe multidisciplinar envolvendo psicóloga cognitivo-comportamental, fonoaudióloga, psicomotricista e facilitadora ou mediadora escolar.

Após 1 ano de tratamento, André evoluiu muito e sua qualidade de vida é muito melhor. Gostaria de destacar também a participação e comprometimento dos pais que “vestiram a camisa do tratamento” e participam ativamente no processo terapêutico do pequeno André!

SEMPRE NA LUTA E SAÚDE MENTAL NAS ESCOLAS!

Dr. Gustavo Teixeira Médico
Psiquiatra da infância e adolescência
Professor visitante do Depto. de Educação Especial
Bridgewater State University Mestre em Educação – Framingham State Universit

Casamento + filhos com Autismo = Separação?


Não é segredo para ninguém que, na sociedade moderna, os relacionamentos têm durado cada vez menos, tendo se tornado quase que descartáveis ou com prazo de duração pré-estabelecido. A vida a dois é difícil e requer bastante atenção e cuidados por parte do casal. Não somente o Amor, mas também o respeito é peça chave e fundamental para toda e qualquer relação, seja amorosa, entre amigos ou até mesmo no âmbito profissional. O dia a dia agitado, com mil tarefas a ser desempenhadas, principalmente por parte da mulher, que é esposa, mãe e profissional, torna esta missão por vezes quase que IMPOSSÍVEL. A grande verdade é que homens e mulheres encaram o nascimento de seus filhos de formas distintas, até mesmo por questões culturais e biológicas, nas quais a própria natureza se encarrega de oferecer aos pais certas limitações. Quando recebemos aquele “papelzinho” escrito POSITIVO, que significa a confirmação da gravidez, nossa vida muda instantaneamente. Nos sentimos “a Mãe” e pobre daquele que ousar não notar a nossa “barriga” (ainda inexistente mas que juramos de pés juntos existir!). Nos tornamos mães antes mesmo de nossas crias virem ao mundo. Durante 9 meses gestamos nossos bebês, conversamos com eles e sentimos passo a passo as mudanças  que acontecem em nossos corpos e acompanhamos o verdadeiro milagre da vida acontecendo em nossos ventres. Deixamos de ser somente filhas para nos tornarmos Mães. Deixamos de ser somente protegidas e passamos também a proteger. E como NUNCA, passamos a entender melhor nossas mães…E os homens? Estes ainda não se tornaram efetivamente pais. Acompanham como meros telespectadores a revolução que está em andamento. Alguns acompanham bem de perto (chegam até a enjoar!) enquanto outros assistem passivos, sem saber o que fazer, com medo de interferir e macular aquele momento único, entre mãe e filho, momento este em que parece não haver espaço para a presença de mais ninguém. 

Que fique bem claro que aqui NÃO vai nenhuma crítica aos pais! De forma alguma!!! Em minha opinião, o homem se torna pai quando o bebê nasce. Mas como se dá este processo no dia a dia? Conheço homens que trocam fraldas, assumem muitos dos cuidados com o bebê e são exímios na arte de colocar seus filhotes para dormir, mas a Natureza (que também é Mãe) se encarrega, caprichosamente, de nos tornar responsáveis pela alimentação de nossos filhos, alijando mais uma vez o homem deste processo. É milenar o fato de que homens e mulheres têm papéis totalmente diferentes no processo de criação dos filhos. Entretanto, é justamente por este motivo que a coisa funciona.  O que, naturalmente, NÃO impede que somente um dos dois possa assumir esta criação sozinho (em caso de separação) e de obter êxito e sucesso neste processo. O instinto maternal e quase animal (afinal , qual é a mãe que não se transforma numa verdadeira leoa para defender seus filhos?) faz com que muitas mulheres tenham a tendência de super proteger seus filhos, esquecendo-se que a superproteção desprotege e cria seres frágeis e inseguros, incapazes de enfrentar as mínimas adversidades que a vida, porventura, vier a lhe proporcionar. Homens são geralmente mais “durões” com os filhos, chamando-os à razão para as cobranças da vida, de forma providencial. Um complementa o outro. Os papéis de ambos compõem uma verdadeira peça de encaixe e ambos precisam estar em plena sintonia para que este processo seja bem sucedido. Quando o bebê nasce é natural que nós, mulheres, voltemos nossas atenções para eles. Alguns maridos relatam que se sentem abandonados neste momento. É uma nova fase que não perdura muito tempo e que requer a adaptação do casal. Rapidamente o bebê irá crescer e as coisas entrarão novamente os eixos. É mais ou menos desta forma que acontece o funcionamento de uma família com uma criança neurotípica. E quando nos deparamos com um filho com  necessidades especiais? Especificamente autismo, em nosso caso? Estas são crianças que levam um tempo MUITO maior para crescer. Demandam uma atenção e vigília constante e se torna obrigatório que sejamos a legítima “mulher-polvo”, com vários braços, além de necessitarmos de, pelo menos, uma dúzia de olhos (que por mais que sejam, serão sempre insuficientes!) Trocando experiências com outras mães cheguei a conclusão de que ter uma criança autista em casa pode ser comparado a ter quase que eternamente o stress e a preocupação que temos quando eles são recém nascidos. São e sempre serão, por mais que cresçam e evoluam – e é fato que trabalhamos e nos dedicamos com afinco para que isto aconteça – nossos eternos meninos e meninas. Demandam uma atenção extremamente maior e em tempo integral do que as crianças neurotípicas. O cansaço que sentimos, muitas vezes, beira à exaustão física e mental. E como ele se repete diariamente, tornando-se um ciclo ininterrupto, nos tornamos extremamente sensíveis a tudo e a todos… Emoção à flor da pele, literalmente. Muitas de nós abdicam de seus empregos para se dedicar aos filhos autistas. Da mesma forma, abrimos mão de nossas atividades de lazer. O tempo que anteriormente era gasto conosco, por exemplo, ora trabalhando, ora fazendo compras, lanchando com amigas ou viajando com nossos cônjuges é empregado quase que totalmente à nossas crianças, tarefa que, embora seja realizada com amor e carinho enormes, pode desprender até 10 horas diárias de nossa atenção. Exaustas física e emocionalmente, queremos ser ouvidas e cuidadas por nossos companheiros e partilhar com eles nossos anseios, dúvidas e esperanças a respeito dos filhos. Queremos também que eles nos ajudem nas atividades relacionadas às crianças, dividindo assim um pouco desta tarefa árdua. Mas nossos parceiros também estão esgotados da luta diária e nem sempre prontos ou aptos a nos ouvir. Ou por vezes, simplesmente, não sabem como nos ouvir e nos ajudar, pois encontram-se tão ou mais inseguros do que nós. Frequentemente, é possível observar que alguns cônjuges procuram culpa uns nos outros (“ele é autista porque deve ter puxado alguém da sua família!!!”), como se houvesse um vilão responsável pela condição do filho e como se elegendo um culpado a situação se resolvesse e o Autismo simplesmente desaparecesse de suas vidas! 

Muitas vezes, os relacionamentos não suportam e sucumbem à esta verdadeira tsunami de emoções, sensações e sentimentos.

Desde que entrei nesta “montanha-russa” emocional do Autismo, tomei conhecimento de que  é amplamente divulgado que a porcentagem de divórcio entre os casais com filhos autistas chega a quase 80%. Sempre aceitei este índice como sendo verdadeiro, pois é muito comum encontrarmos pais e mães de autistas divorciados. Desta forma, temos  um conceito (equivocado) de que casais com filhos com TEA estão, praticamente, condenados à separação. Entretanto, quando optei por abordar deste tema, pesquisei a respeito e notei que esta é mais uma lenda urbana acerca do Autismo.

Uma pesquisa conduzida em Maio de 2010 pelo Dr. Brian Freedman, do Kennedy Krieger Institute, apontou para o fato de que o índice de separações entre casais com filhos autistas (64%) é praticamente o mesmo índice que observamos entre os casais com filhos neurotípicos (65%). Apesar destas novas evidências, isto NÃO significa de forma alguma que a vida de casais com filhos com TEA seja mais tranquila. Alguns estudos  trazem achados bastante interessantes; já se sabe que os pais de crianças autistas apresentam níveis mais elevados de stress do que os pais de crianças com Síndrome de Down e com outras condições  psiquiátricas, por exemplo. Por outro lado , também é possível encontrar casais que relatam que seus relacionamentos saíram fortalecidos desta experiência, pois precisaram se unir ainda mais e se descobriram companheiros e parceiros, não somente marido e mulher, pai e mãe. Não  há como contestar que o Autismo, bem como os desdobramentos que ele nos traz, pode influenciar negativamente o casamento, pois cuidar de uma criança com TEA influencia todos os aspectos da vida familiar e a relação marital não escapa deste impacto.

Portanto, é vital que marido e mulher se unam neste momento, evitando cobranças e críticas um ao outro, pois estas atitudes não resolvem a questão e só agregam ainda mais amargura e sofrimento a este processo. Buscar grupos de apoio é uma ideia bastante válida, pois a troca de experiências com outros pais que vivem a mesma situação com seus filhos costuma ser reconfortante e positiva. A divisão de tarefas entre ambos, que devem se alternar ( na medida do possível ) nos cuidados com o filho e na tomada de decisões, é fundamental para que um dos dois não fique sobrecarregado física e emocionalmente. E se ainda assim a separação for  inevitável, deve-se manter em mente que, mesmo separados,  os pais devem unir-se pelo filho, mantendo a divisão das tarefas parentais para que através da  educação partilhada, o objetivo maior seja alcançado: o bem estar, a felicidade e o desenvolvimento desta criança. Afinal, existem ex marido e ex mulher, mas filho é para SEMPRE.

Denise Aragão

AUTISMO: TRATAMENTO INTEGRADO E MULTIDISCIPLINAR



OLÁ, AMIGOS!
 Nas últimas semanas conversamos sobre as principais características dos transtornos do espectro autista, sintomas e sinais de alerta. Chegou a hora de debater sobre as ferramentas de tratamento que dispomos para ajudar nossas queridas crianças portadoras dos transtornos autísticos.

Falarei um pouco desse trabalho integrado envolvendo intervenções englobando a psicoeducação, o suporte e orientação de pais, a terapia comportamental, a fonoaudiologia, o treinamento de habilidades sociais e a medicação que auxiliam muito na melhoria da qualidade de vida da criança e de seus familiares, proporcionando a melhor adaptação ao meio em que vivem.

Bem, um profissional importante no tratamento e no processo pedagógico dessa criança será o facilitador ou mediador escolar. Ele será um elo entre educadores, pais e o estudante.

O mediador escolar trabalhará auxiliando a criança na sala de aula e em todos os ambientes escolares, como um “personal trainer”, mediando e ensinando regras sociais, estimulando sua participação em sala, facilitando sua interação social com outras crianças, corrigindo rituais e comportamentos repetitivos e acalmando o estudante em situações de irritabilidade e impulsividade.

Um tipo de tratamento comportamental que tem ganhado destaque atualmente pelo sucesso de suas intervenções é chamado Análise do Comportamento Aplicado ou ABA (Applied Behavior Analysis).

O método ABA é praticado por psicólogos experientes e consiste no estudo e na compreensão do comportamento da criança, sua interação com o ambiente e com as pessoas com quem ela se relaciona. A partir do conhecimento e do funcionamento social global da criança, são desenvolvidas estratégias e treinamentos específicos para corrigir comportamentos problemáticos e estimular comportamentos assertivos e práticos. A utilização de reforçadores positivos e recompensas são estratégias amplamente utilizadas para auxiliar no sucesso do método.

O trabalho do fonoaudiólogo é muito importante no tratamento do portador de autismo e dos transtornos invasivos do desenvolvimento, pois aproximadamente 40% dessas crianças adquirem algum grau de comunicação verbal, principalmente quando corretamente estimuladas, fato que também colabora para a melhoria de suas habilidades na interação social.

A atividade esportiva e de psicomotricidade também merecem destaque nas intervenções com crianças e adolescentes com autismo e outros transtornos invasivos do desenvolvimento, pois auxiliam muito no desenvolvimento de habilidades motoras, consciência corporal, melhoram a autoestima, estimulam a socialização e aumentam a inclusão dessas crianças em eventos escolares e sociais.

Para finalizar esse resumo de algumas das principais estratégias terapêuticas, ressalto o belo trabalho de duas instituições brasileiras sem fins lucrativos: a Associação de Amigos do Autista (AMA) e a Autismo e Realidade.

Ambas associações são formadas por pais, profissionais e pesquisadores que buscam a divulgação do conhecimento científico sobre o autismo, com campanhas e atividades direcionadas a motivar e orientar as famílias na sua busca por diagnóstico, tratamento, educação e inclusão social.  A luta para eliminar preconceitos e despertar o interesse e boa vontade da sociedade brasileira também faz parte dos objetivos dessas instituições e merece todo o respeito e apoio.

SEMPRE NA LUTA E SAÚDE MENTAL NAS ESCOLAS!

Dr. Gustavo Teixeira Médico psiquiatra da infância e adolescência
Professor visitante do Depto. de Educação Especial
Bridgewater State University Mestre em Educação – Framingham State Universit





O difícil momento de assumir o diagnóstico


O momento do diagnóstico é, sem dúvidas, o momento que muitos de nós ou, praticamente, todos não gostaríamos de ter vivido.

É ponto pacífico e não cabe discussão. Mas e depois disso?
 
Assumir ou não o Autismo de nossos filhos?
 
Se optarmos pela primeira opção, como fazê-lo? E quando fazê-lo?

Trago  este assunto à tona pois esta semana fui procurada por uma mãe aflita que me pedia orientações sobre como agir após esta descoberta. Seu filho tem apenas 2 anos e foi diagnosticado recentemente. Ela me perguntava se deveria contar somente aos familiares e amigos mais próximos ou se o diagnóstico deveria permanecer em segredo.
 
Em primeiro lugar é de suma importância ressaltar que NÃO existe uma receita ou fórmula que garanta uma estratégia eficaz para todas as famílias. Cada indivíduo autista é único, bem como sua família. Assim sendo, não há uma solução padronizada para lidar com a situação.

O que funcionou com minha família pode não funcionar com a sua. Outro aspecto que deve ser levado em consideração é o estado emocional desta mãe, deste pai, deste casal.

Como está a cabecinha desta mãe? O diagnóstico foi uma surpresa, caiu como uma bomba? Ou já havia alguma desconfiança a respeito do assunto e seu coração já estava de certa forma “preparado”?

De qualquer forma, em ambos os casos é sempre MUITO doloroso e NUNCA é uma situação fácil pela qual podemos passar incólumes.

Sugiro que, primeiramente, a abordagem seja feita com seus familiares e, posteriormente, com os amigos mais próximos. E este passo deve ser tomado somente quando você for capaz de fazê-lo sem piedade de si mesma e de seu filho, utilizando uma abordagem pró-ativa, ou seja, ressaltando SEMPRE que, embora AINDA não haja cura para o Autismo, existe tratamento e você acredita na EVOLUÇÃO de seu menino ou menina.

Em minha experiência pessoal, foi deste jeito que resolvi agir. Umas semanas após o diagnóstico,  aproveitei-me do fato de estar mudando de casa e, sob o pretexto de passar meus novos contatos, mencionei a situação.

Entretanto, levei um tempo MUITO maior para criar coragem e falar sobre isso para as pessoas de “fora”, desconhecidas. A dor de ter que justificar comportamentos para os quais não havia mais justificativas plausíveis me impeliu a fazê-lo.

Eu não aguentava mais justificar suas crises de birra com um tímido: “Ah, é que ele não dormiu bem esta noite…”. Ou ainda, tentar explicar a ausência da fala dizendo: “É que ele tem um pequeno atraso na linguagem …”

Decorridos quase 8 meses do diagnóstico, reuni forças e num esforço sobre humano ( sim, foi  difícil para mim dizer que meu filho tinha Autismo para uma pessoa estranha ) mencionei o fato. Ao ser indagada pela mãe de um amiguinho da escola se ele já estava cantando a musiquinha nova que seria apresentada na festinha, respondi que ele AINDA não cantava, ou sequer falava frases, pois ele tinha Autismo.

Lembro-me de sentir minha face ruborizar! Não conseguia parar de tremer!  Minha boca estava seca e o coração aos pulos…

Apesar de tudo isso, segui em frente, tentando assumir o Autismo do meu filho da forma mais calma possível e mostrando que eu acreditava no potencial dele, pois estávamos trabalhando para sua evolução.

Graças a Deus, a mãe de seu amiguinho reagiu com naturalidade e se tornou uma grande amiga , confidente mesmo. Sabedora da situação, passou a incentivar entusiasticamente seu filho a brincar cada vez mais com o meu João Pedro.

Senti-me vitoriosa! É óbvio que a reação positiva desta mãe contribuiu enormemente para que eu me sentisse assim. A partir daí,  as coisas fluíram com mais tranquilidade.

Neste caminhar, fiz algumas descobertas:

As chances de seu interlocutor reagir com naturalidade ao saber que seu filho ou filha tem autismo são proporcionais à sua abordagem do assunto, ou seja, vai depender grandemente da forma como VOCÊ irá falar sobre isso.

Se você iniciar sua fala se mostrando derrotada, ou com pena de si mesma, é bem provável que seu interlocutor tenha  um dos seguintes pensamentos (ou até mesmo ambos!)

“Nossa , coitada desta mãe!”   ou ainda , “Este tal de Autismo é o fim do mundo …”

Reafirmo  que estas são MINHAS experiências pessoais e estão longe de ser receita de bolo.

Minha amiga …pense, reflita. Avalie como VOCÊ está se sentindo e se este é o momento adequado.

Coloque na balança emocional os prós e os contras que você terá ao assumir. Quando tomei minha decisão, constatei que GANHEI muito mais do que perdi. Em conversas com outras famílias, percebi que quase todas também se sentiram melhor assumindo a condição diferenciada de sua criança.
 
Ninguém gosta de viver mentindo. Principalmente quando se mente para si próprio.

E, sabiamente, diziam nossos avós: a mentira tem perna curta.